“El diagnóstico del alzhéimer suele desencadenar un auténtico proceso de duelo”

“El diagnóstico del alzhéimer suele desencadenar un auténtico proceso de duelo”

Todos los que forman parte de la Fundación Pasqual Maragall se dejan la piel trabajando por conseguir un mundo sin alzhéimer. En el día que conmemoramos el Día Mundial Del Alzhéimer la neuropsicóloga e investigadora del centro de investigación Barcelona Brain Research Center, Nina Gramount, nos ayudar a conocer un poco mejor a quienes, un buen día y sin saber cómo, empezaron a olvidar los detalles de toda una vida.

¿Es lo mismo hablar de demencia que de alzhéimer?

Técnicamente no son sinónimos porque hablar de demencia es hacerlo de una pérdida de capacidades cognitivas de la memoria, la atención, el lenguaje, etc., debido a diferentes causas. El origen más común de la demencia es la enfermedad de Alzhéimer, es decir, el Alzhéimer es una enfermedad cerebral que tiene en la demencia la consecuencia final de su desarrollo.

Cuando hablamos de alzhéimer, ¿estamos haciéndolo realmente de una enfermedad que se puede prevenir de alguna manera?

Uno de los grandes obstáculos que encontramos hoy en día con relación al Alzhéimer es que desconocemos la causa exacta que origina la enfermedad. Sí sabemos que la enfermedad es el resultado de un cúmulo o combinación de factores de riesgo. Entre esos factores los hay que no son modificables como la genética, es decir, le hecho de ser portadores de determinados genes que te puedan hacer más susceptible de padecer la enfermedad sin ser determinantes en la mayoría de los casos; o la edad, esto es, a mayor edad, más probabilidades existen de desarrollar la enfermedad.
Por otro lado tenemos los factores de riesgo modificables, que son aquéllos sobre los que podemos actuar y que están relacionados con el control de la salud cardiovascular, por el hecho de que todo lo que es bueno para el corazón es bueno para el cerebro; y, a su vez, están conectados con el estilo de vida, con la actividad física, con la actividad cognitiva y, al mismo tiempo, también con la nutrición, la participación social, etc.

Si actuamos sobre los factores de riesgo modificables, probablemente vamos a conseguir disminuir el riesgo de padecer la enfermedad; pero no tenemos ninguna fórmula exacta que pueda garantizar que el alzhéimer no se vaya a desarrollar.

Día Mundial Del Alzhéimer¿Existe una predisposición genética real a padecer la enfermedad?

En la mayoría de los casos, la enfermedad de Alzhéimer no es una enfermedad hereditaria; sólo el 1% de los casos lo es.

Sí que se tienen identificados algunos genes que incrementan el riesgo de padecer la enfermedad pero que no son determinantes, es decir, se puede ser portador del gen y no desarrollar la enfermedad, y viceversa.

¿Hay señales inequívocas que puedan mostrar que una persona está comenzando a desarrollar la enfermedad?

Cada vez tenemos más herramientas para hacer un diagnóstico certero de la enfermedad en vida, ya que en estos momentos los criterios diagnósticos clínicos sostienen que el diagnóstico certero de la enfermedad solo puede realizarse por anatomía patológica.

Por otro lado, hoy en día también se está avanzando mucho en la detección de biomarcadores y en la identificación precoz de los primeros síntomas de la enfermedad, a través también de diferentes técnicas como neuroimagen o punción lumbar; algo que nos hace estar cada vez más preparados para diagnosticar la enfermedad incluso en fases muy iniciales. No obstante, nos encontramos ante una realidad que aún se encuentra en fase de investigación.

¿Qué síntomas deben alarmarnos?

En la inmensa mayoría de los casos, en su fase sintomática, el Alzhéimer se manifiesta con unos problemas de pérdida de memoria reciente. Se trata básicamente de una dificultad a la hora de codificar la información. Por ello, las personas con Alzhéimer presentan un déficit a la hora de recordar cosas sucedidas en el mismo día o en los días inmediatamente anteriores, quedando las memorias más antiguas o los conocimientos generales del mundo preservados.

Lo que realmente nos tendría que preocupar es cuando la persona empieza a padecer problemas de memoria que suponen un cambio importante con relación a cómo ha sido la memoria de esa persona a lo largo de toda su vida y que, además, empiezan a tener una cierta progresión y a afectar en su vida cotidiana. Es importante saber distinguir esta situación de despistes que pueden deberse a una situación de estrés, a una enfermedad, a un problema transitorio, etc.

¿Qué tratamiento existen en estos momentos para abordar la enfermedad y cuál es su eficacia real?

En estos momentos, los tratamientos que existen y están aprobados a nivel farmacológico son tratamientos sintomáticos, es decir, están encaminados de controlar o modular los síntomas y a mejorar la calidad de vida de quien padece la enfermedad. Estos tratamientos no actúan sobre la progresión neurobiológica de la enfermedad, es decir, no actúan sobre los cambios que tienen lugar en el cerebro.
Lo mismo podemos decir de los tratamientos no farmacológicos, que también están dirigidos únicamente a mejorar el bienestar de las personas afectadas. Dentro de esta tipología se incluyen los talleres de memoria, las terapias de estimulación sensorial; así como aquéllos que están orientados a las personas del entorno del enfermo como cuidadores principales, familiares, etc.

En estos momentos, los tratamientos que existen para el Alzhéimer al no actuar sobre el curso neurobiológico de la enfermedad no van a evitar que la enfermedad continúe su progresión.

¿Cómo afronta la familia un diagnóstico de alzhéimer? ¿Cuáles son las primeras indicaciones que han de recibir para afrontar la enfermedad?

Normalmente el diagnóstico del alzhéimer suele desencadenar un auténtico proceso de duelo muy similar al que se vive cuando fallece una persona, es decir, la persona atraviesa por una serie de estadíos conocidos como son la negación, la incredulidad, la tristeza… hasta que llega un momento en el que tomamos contacto con la realidad tras pasar por la fase de negociación, en la que se piensa que el médico se ha equivocado, que es mejor buscar una segunda opinión médica, etc. Nos resistimos a creer en el diagnóstico; es como un mecanismo de defensa.

Cuando se pasan estas primeras fases es cuando llegamos a la aceptación, momento en el que empezamos a entender realmente qué está pasando. Hemos de preocuparnos entonces del futuro más inmediato.

Este proceso de duelo del que hablamos no está bien resuelto por nuestro sistema sociosanitario. Todavía existe una sensación de desamparo muy grande tras el diagnóstico de la enfermedad. Es cierto que se programan una serie de visitas clínicas anuales para llevar un control de la situación del enfermo, pero hacen falta muchas actuaciones menos distanciadas en el tiempo. Hace años que se está trabajando en un Plan Nacional de Demencia, en el que se busca estructurar y sistematizar la atención tanto a las personas aquejadas por la enfermedad como a sus familiares más cercanos. 

Día Mundial Del Alzhéimer¿Podemos hacer algo realmente para prevenir el alzhéimer?

Hoy en día lo único que podemos hacer es tratar de retrasar la aparición de la demencia, no de la enfermedad en el cerebro.

¿Es verdad eso que dicen de que el enfermo de alzhéimer no sufre al no darse cuenta de lo que pasa a su alrededor?

No creo que sea cierto que el enfermo de alzhéimer no sufra. Sí es verdad que uno de los síntomas más característicos de la fase sintomática de la enfermedad –no tanto en las fases iniciales pero sí a partir de un determinado momento- es la falta de conciencia de la propia enfermedad de quien la padece. Las personas afectadas por el alzhéimer presentan una incapacidad para autoevaluarse y para racionalizar lo que les está ocurriendo.

Sin embargo, esto no quiere decir que no padezcan con la enfermedad; pero eso no quiere decir que no padezcan.

¿Cree que llegará el momento en el que asistiremos a la cura del alzhéimer?

No sé si vamos a curarlo, pero sí tenemos mucha esperanza en disminuir la afectación poblacional retrasando la aparición de la demencia, que es lo que realmente preocupa de esta enfermedad y lo que da forma a un panorama realmente tremendo. Creo que más que cerca de curar la enfermedad, de lo que estamos muy próximos es de retrasar o prevenir sus peores consecuencias.

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